De aortadissectie is nu zo’n vier en een half jaar geleden gebeurd. Hoe gaat het nu met me?
Zo langzamerhand raak ik wel gewend aan mijn ‘nieuwe lijf’. De wetenschap dat het nooit meer beter wordt dan wat het al een jaar of vier is. Echt wennen doet het natuurlijk nooit echt. Ik bijt me er met een stukje cynisme gewoon doorheen.
Reacties van kennissen of vrienden soms: ‘je ziet er goed uit! ‘Je gaat veel naar concerten, hè?’ Met die vragende en twijfelende blik van ‘waarom werk je eigenlijk niet?’

Het ongebaseerde wanoordeel straalt er kilometers ver vanaf. Nee, ik werk niet omdat voorkomen moet worden dat mijn bloeddruk piekt. Het is een effect wat zoveel andere afgekeurde lotgenoten ook ervaren. Of het werkelijk terecht is, weet ik niet, maar zo ervaren we het maar al te vaak. Op de momenten dat ik er niet hard overheen lach maakt het me best wel zuur.
Of de mensen zien denken: ‘het zal z’n eigen schuld wel zijn, hij rookte Camel en dronk cola en maakte zich soms best wel heel erg druk om dingen in de maatschappij’. Of deze gedachte van me een basis heeft, weet ik niet. Ik voel het wel vaak. Is het een stukje van mijn oude onzekerheid? Aan de andere kant hoor ik hetzelfde verhaal ook wel van andere dissectielotgenoten ook.

Feitelijk: ja, ik ben er nog steeds en ik heb een nieuw stuk kunststof aorta (‘gebreid’ teflon), het opgaande deel vanuit mijn hart (aorta ascendens) en de aortaboog. Dat doet het. Daar stroomt het bloed keurig door heen. No problemos.
De allerzwaarste en meest riskante ingreep die een mens maar kan hebben. Ik overleefde hem. Persoonlijk lijkt me een nieuw hart krijgen ook wel een pittig dingetje, maar vervangen van de aorta ascendens en de -boog, wordt wel de meest riskante aller ingrepen genoemd.
Bovendien onderging ik de operatie met de allergrootste spoed. Zonder enige voorbereiding. Operatie had ongeveer 8 uur geduurd, mijn lichaam zwaar gekoeld (tot 21 graden), zodat de bloedsomloop dermate vertraagde dat er een half uurtje lang een stuk aorta weggehaald kon worden en een prothese ertussen gezet.
Ik ging op een zaterdagavond thuis gewoon gezellig naar bed en ontwaakte een maand later uit een eindeloze nacht gevuld met nachtmerries.
Ik lag een maand op de Intensive Care (22 dagen intensive-, 8 dagen medium care).
Dat langdurige IC verblijf heeft ook slopende effecten gehad. Spierzwakte (die nauwelijks meer te herstellen valt, vanwege beperkingen op mijn hart), concentratiestoornissen, stress, verstoorde rouwverwerking, en uh, hoe heet het.. oh ja, woordvindingsproblemen en nog veel meer. Alles bij elkaar behoorlijk debiliserend, ja. Alles bij elkaar heet dat een Post Intensive Care Syndroom en dat is op zich ook een officieel erkende aandoening. Lees er meer over op: https://icconnect.nl/na-de-ic/post-intensive-care-syndroom/

Als je zo’n transplantatie gepland ondergaat en de operatie en herstel lopen gunstig, kun je weer een heel eind komen met re-integratie op de werkvloer, al is 100% dan zelfs bij hoge uitzondering mogelijk. Ik had gewoon minder geluk. Men weet hoe graag ik wou en welke risico’s ik heb genomen om het te proberen. Toen mijn baas na een paar maanden pas eens kwam kijken en zijn enige vraag was ‘en, zit je al op 100%?’ was mijn motivatie plots vrijwel helemaal verdwenen. Daarna ging het snel bergafwaarts.

Kortom, ik ben best wel blij dat ik niks meer hoef te bewijzen met dit lijf en deze geest. Heb voldoende activiteiten om de dag door te komen, geniet samen met mijn vrouw intens van uitstapjes, van concerten en van vriendschappen, oude en nieuwe.

Heb wat angsten: delieren kunnen leiden tot vroege dementie. En ik had best wel een heel fiks delier. Dementie is mijn grote, grote angst. Ik schrik iedere keer als ik niet op een woord kan komen, of andere simpele dingen. En ik heb nog twee aneurysma’s in mijn aorta. Aneurysma is een eng woord op zich. Ja, die kunnen scheuren. Ik krijg met regelmaat een CT-scan, waarbij de omvang in de gaten wordt gehouden. Dus die laatste angst zou mee moeten vallen. Verder sterf ik af en toe van de pijn. Maar daar heb je pijnstillers voor.

Netto is de balans dus gematigd positief: het gaat goed.