De laatste keer dat ik griep heb gehad kan ik me eigenlijk niet eens herinneren. Als kind? Jong volwassene? Geen idee.
Maar vorige week zondagochtend ging het ineens mis. Ik wist werkelijk niet meer waar ik was of wat ik deed. Ik was uit mijn bed gedonderd en Halja had 112 gebeld, want ze had gezien dat mijn temperatuur nogal hoog was. Ik herinner me nog de ambulance, met loeiende sirene. Binnengebracht worden, voorzien van allerlei kabels en slangen, inclusief een katheter. Getsie. Heb nog mee liggen kijken hoe dat ding naar binnen ging :-). Maar wel prettig, want je hoeft je over naar de wc moeten niet meer druk te maken. Al is die plaszak wel een confronterend attribuut. De diagnose was griep en een dubbele longontsteking (i.e. ontstoken in beide longen). Via de spoedeisende ging ik twee dagen later naar Cardiologie en nog eens twee dagen later naar ‘mijn’ Longafdeling. Na nog eens twee dagen mocht ik naar huis, waar Halja ook nog zat uit te zieken…
Niets dan lof trouwens voor het Flevoziekenhuis. Wat een goeie artsen, wat een superlief en geduldig verplegend personeel. Een overwegend goeie keuken ook. Twee dagen later bleek er op andere afdelingen ineens schurft te zijn uitgebroken. Shit, maar het was gelukkig snel onder controle.
Gelukkig zijn griep en longontsteking dingen die over gaan, dus afgelopen vrijdag mocht ik weer naar huis om verder bij te komen.
Ik had een stevige deuk opgelopen, want ik kon amper een blokje om ons huis heen lopen. Dus dat wordt na 11 jaar opnieuw aanpoten. Ik hoop dat mijn polyneuropathie niet verergerd is.
Rest nog de vraag: “ja, maar ik was gevaccineerd?”. “Pure pech!” lijkt het antwoord te zijn. Opmerkelijk is wel dat het legertje trollen dat zich baseert op het gedachtengoed van Willem Engel blijkbaar Facebook afstruint op zoek naar plekken om te poepen en hun onwelgevallige commentaar achterlaat onder mijn berichten daar. Fuck ‘m all.
Tag archieven: ziekenhuis
Zenuwepijn
Zenuwenpijn is met recht en plat uitgedrukt een zenuwepijn. De ‘pijnstillers’ die ik er tegen slik zijn een combinatie van antidepressiva en lyrica (amitriptyline en pregabaline). De bijwerkingen zijn daarvan zo heftig dat ik mij ten einde raad maar naar de pijnpoli heb laten verwijzen. Aldaar werd ik gelukkig goed en geduldig ontvangen. Een intakegesprek van maar liefst anderhalf uur. Ik kon het amper aan.
Tijdens het gesprek werd ook nog eens naar de oorzaak gekeken. Er zijn een aantal vormen/oorzaken van polyneuropathie bekend (o.a. suikerziekte). Ik val onder de ‘critical illness polyneuropathie’. Hierover is weinig bekend (wat gebeurt er nou precies met je zenuwen als je daar op die IC met je delier ligt te pruttelen?), maar o.a. door het hoge aantal coronapatiënten dat op de IC heeft gelegen (ligt) verwachten de pijnpoli’s de komende jaren een hoge instroom. Het heeft bij mij ook zes jaar geduurd voor ik aanklopte.
De dingen die uit hun trukendoos gehaald worden zijn o.a. pepperspray, oh nee, peperzalf. Ik mag daar gelijk mee beginnen. De capsaïcine, hoofdbestanddeel van die peperzalf veroorzaakt prikkels, die op hun beurt de zenuwprikkels min of meer lam leggen. Niet met blote handen aanbrengen dus 🙂 . Volgende afspraak is een TENS apparaat (Transcutane Elektrische Nervus Stimulatie). Dit moet de pijnsignalen naar de hersens blokkeren en het lichaam aanzetten tot het produceren van pijnstillende stoffen. Zie filmpje. Als dat niks is dan mag ik in het ziekenhuis lekker trippen op ketamine (een medicijn dat de overgevoeligheid van het centraal zenuwstelsel onderdrukt. De ketamine wordt met een infuus direct in het bloed toegediend. De toediening duurt 24, 48 of 96 uur.). Vanwege de mogelijk hallucinante bijwerkingen van ketamine (verboden partydrug) gebeurt dit in het ziekenhuis.
Tenslotte zou geprobeerd kunnen worden om medicatie eens in de zoveel tijd per injectie toe te dienen. Hiervoor heb ik een oriënterend gesprek met een anesthesioloog in oktober.
Kortom, dit was update twee. Ik hou jullie op de hoogte.
Gezondheidsupdate
Ik ben het voorbije jaar erg stil geweest hier. Weinig inspiratie en een lijf dat vervelend doet. Nee, godzijdank geen Corona – we zijn voorzichtig geweest en inmiddels gevaccineerd. Maar vanaf de zomer van 2020 merkte ik dat ik conditioneel geen enkele progressie meer maakte en juist steeds moeizamer ging lopen en fietsen. Begin 2021 raakte ik best wel in paniek. Zoveel pijn bij alles. Eerst dacht ik aan de pompkracht van mijn hart en de mogelijke toestand van mijn vaten (etalagebenen?). Meerdere MRI scans gehad en EMG onderzoeken. EMG of elektromyografisch onderzoek is een onderzoek naar het functioneren van zenuwen die spieren aansturen. Hier kwam uit dat ik polyneuropathie heb. Hart en bloedvaten zijn gelukkig oké.
Polyneuropathie, of PNP, manifesteert zich bij mij als een prikkende pijn in de onderbenen en voeten. Het kan zich ook naar de armen en handen uitbreiden, maar dat is mij tot nu toe bespaard gebleven. Opgelopen tijdens mijn maandje verblijf op de Intensive Care in 2015.
Aan PNP valt weinig te genezen. Er zijn medicijnen die pijnstillend werken. Gelukkig werken die pillen bij mij, maar ze hebben wel rottige bijwerkingen: ik word er zo suf van als een konijn. Verder zagen ze bij een MRI dat ik twee hernia’s heb. Aan één van de twee ben ik inmiddels geopereerd. De stekende pijn in mijn linkerbil is daardoor weg en ik kan me beter bewegen. Maar pijnvrij voelt anders. Vanwege de herniaoperatie heb ik ook nauwelijks een idee hoe ik er conditioneel voor sta.
We gaan zien wat de toekomst brengt.
(Bij de foto: ja, dat is mijn haar)
Voorlichtingsfilmpje over een delier op de IC
Terug (hè, hè…) naar waar dit blog ooit mee begonnen is, een aantekenboek over mijn aortadissectie in 2015 en de gevolgen daarvan.
IC Connect, de patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC patiënten en hun naasten heeft onlangs een kort animatiefilmpje gepubliceerd over een delier op de Intensive Care afdeling. Naar mijn weten het eerste duidelijke stukje voorlichting over een delier:
Bij mij duurde het delier dertig dagen. Ik raakte erin op het moment dat ik in elkaar stortte en in een shock raakte, al dan niet toen ik met mijn hoofd heel hard op de rand van de badkuip viel en het duurde tot een maand later, het moment dat ik door mijn vrouw en een ambulancebroeder vervoerd werd van het AMC in Amsterdam naar het Flevoziekenhuis in Almere, blijkbaar in stabiele toestand. Dat eerste half uur terug in de realiteit was het meest emotionele half uur uit mijn leven.
Van het delier herinner ik mij krankzinnige nachtmerries en een enkele mooie droom: een geweldige vakantie in Italië, met picknicks in de natuur met veel wijn en tegen bergen op fietsen als een jonge god…
Het zwaarste moment zie ik ook nog wel eens. Een redelijk helder moment waarin ik besef dat ik al ‘best wel’ lang in een bepaalde hopeloze situatie verkeer en ik me afvraag of ik misschien al dood ben. In de hel zelfs. Of op het punt sta dood te gaan. En voor ik weg raak me wanhopig afvraag…. waarom dan?
Het moge duidelijk zijn dat een delier een traumatische ervaring is die maar door weinig mensen valt te begrijpen.
Er over praten helpt verwerken. Met lotgenoten kunnen praten helpt. En nee, dat zijn geen moeilijke zware gesprekken. Omdat je het allemaal hebt meegemaakt.
En nee, van de realiteit om mij heen kan ik mij niets herinneren. Helemaal niets, op een moment na dat de beademingsbuis verwijderd werd. Iemand zei “zo zal hij zich minder onaangenaam voelen”. En een paar vage beelden van de op een na laatste dag.
Tegenwoordig denk ik er op een afstandelijke manier aan terug. De herinneringen zijn er, maar hebben hun plaats gevonden.