De aandoeningen waardoor mijn onderstel de laatste jaren geteisterd wordt, hebben eindelijk een naam: Chronische Idiopathische Axonale Polyneuropathie, ofwel CIAP (de C moet je uitspreken als K). Omdat het ontegenzeggelijk begonnen is nadat ik in 2015 uit het ziekenhuis kwam, met onaangename prikkelingen in mijn voeten – zenuwpijnen, mogen we aannemen dat dat inderdaad de oorzaak is. De zenuwpijnen in de voeten wòrden ook vaak genoemd als symptoom bij een Post Intensive Care Syndroom, iets waar ik ook al niet onbekend mee schijn te zijn.
Tag archieven: Post Intensive Care Syndroom
Zenuwepijn
Zenuwenpijn is met recht en plat uitgedrukt een zenuwepijn. De ‘pijnstillers’ die ik er tegen slik zijn een combinatie van antidepressiva en lyrica (amitriptyline en pregabaline). De bijwerkingen zijn daarvan zo heftig dat ik mij ten einde raad maar naar de pijnpoli heb laten verwijzen. Aldaar werd ik gelukkig goed en geduldig ontvangen. Een intakegesprek van maar liefst anderhalf uur. Ik kon het amper aan.
Tijdens het gesprek werd ook nog eens naar de oorzaak gekeken. Er zijn een aantal vormen/oorzaken van polyneuropathie bekend (o.a. suikerziekte). Ik val onder de ‘critical illness polyneuropathie’. Hierover is weinig bekend (wat gebeurt er nou precies met je zenuwen als je daar op die IC met je delier ligt te pruttelen?), maar o.a. door het hoge aantal coronapatiënten dat op de IC heeft gelegen (ligt) verwachten de pijnpoli’s de komende jaren een hoge instroom. Het heeft bij mij ook zes jaar geduurd voor ik aanklopte.
De dingen die uit hun trukendoos gehaald worden zijn o.a. pepperspray, oh nee, peperzalf. Ik mag daar gelijk mee beginnen. De capsaïcine, hoofdbestanddeel van die peperzalf veroorzaakt prikkels, die op hun beurt de zenuwprikkels min of meer lam leggen. Niet met blote handen aanbrengen dus 🙂 . Volgende afspraak is een TENS apparaat (Transcutane Elektrische Nervus Stimulatie). Dit moet de pijnsignalen naar de hersens blokkeren en het lichaam aanzetten tot het produceren van pijnstillende stoffen. Zie filmpje. Als dat niks is dan mag ik in het ziekenhuis lekker trippen op ketamine (een medicijn dat de overgevoeligheid van het centraal zenuwstelsel onderdrukt. De ketamine wordt met een infuus direct in het bloed toegediend. De toediening duurt 24, 48 of 96 uur.). Vanwege de mogelijk hallucinante bijwerkingen van ketamine (verboden partydrug) gebeurt dit in het ziekenhuis.
Tenslotte zou geprobeerd kunnen worden om medicatie eens in de zoveel tijd per injectie toe te dienen. Hiervoor heb ik een oriënterend gesprek met een anesthesioloog in oktober.
Kortom, dit was update twee. Ik hou jullie op de hoogte.
Intensive Care en corona
Heel veel aandacht in de media voor de situatie in ziekenhuizen, met name de Intensive Care afdelingen. Ik kijk en lees zo veel als mogelijk. Mijn bewondering voor het personeel dat erbij betrokken is, is bijna grenzeloos. De problemen en situaties waarmee zij te maken krijgen zijn de moeilijkste waarmee je als mens te maken kunt krijgen, denk ik.
Veel denk ik terug aan mijn eigen verblijf op de IC in 2015. Een maand lang. Bijna drie weken lang geïntubeerd. Zwaar delirant. Ze hebben mij er weer van af gekregen en me weer behoorlijk laten functioneren. Dat je iedere dag dat je er ligt een stuk spiermassa/kracht inlevert hoef je mij niet te vertellen. Je krijgt het na een lang verblijf ook nooit meer terug.
Voorlichtingsfilmpje over een delier op de IC
Terug (hè, hè…) naar waar dit blog ooit mee begonnen is, een aantekenboek over mijn aortadissectie in 2015 en de gevolgen daarvan.
IC Connect, de patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC patiënten en hun naasten heeft onlangs een kort animatiefilmpje gepubliceerd over een delier op de Intensive Care afdeling. Naar mijn weten het eerste duidelijke stukje voorlichting over een delier:
Bij mij duurde het delier dertig dagen. Ik raakte erin op het moment dat ik in elkaar stortte en in een shock raakte, al dan niet toen ik met mijn hoofd heel hard op de rand van de badkuip viel en het duurde tot een maand later, het moment dat ik door mijn vrouw en een ambulancebroeder vervoerd werd van het AMC in Amsterdam naar het Flevoziekenhuis in Almere, blijkbaar in stabiele toestand. Dat eerste half uur terug in de realiteit was het meest emotionele half uur uit mijn leven.
Van het delier herinner ik mij krankzinnige nachtmerries en een enkele mooie droom: een geweldige vakantie in Italië, met picknicks in de natuur met veel wijn en tegen bergen op fietsen als een jonge god…
Het zwaarste moment zie ik ook nog wel eens. Een redelijk helder moment waarin ik besef dat ik al ‘best wel’ lang in een bepaalde hopeloze situatie verkeer en ik me afvraag of ik misschien al dood ben. In de hel zelfs. Of op het punt sta dood te gaan. En voor ik weg raak me wanhopig afvraag…. waarom dan?
Het moge duidelijk zijn dat een delier een traumatische ervaring is die maar door weinig mensen valt te begrijpen.
Er over praten helpt verwerken. Met lotgenoten kunnen praten helpt. En nee, dat zijn geen moeilijke zware gesprekken. Omdat je het allemaal hebt meegemaakt.
En nee, van de realiteit om mij heen kan ik mij niets herinneren. Helemaal niets, op een moment na dat de beademingsbuis verwijderd werd. Iemand zei “zo zal hij zich minder onaangenaam voelen”. En een paar vage beelden van de op een na laatste dag.
Tegenwoordig denk ik er op een afstandelijke manier aan terug. De herinneringen zijn er, maar hebben hun plaats gevonden.