De aandoeningen waardoor mijn onderstel de laatste jaren geteisterd wordt, hebben eindelijk een naam: Chronische Idiopathische Axonale Polyneuropathie, ofwel CIAP (de C moet je uitspreken als K). Omdat het ontegenzeggelijk begonnen is nadat ik in 2015 uit het ziekenhuis kwam, met onaangename prikkelingen in mijn voeten – zenuwpijnen, mogen we aannemen dat dat inderdaad de oorzaak is. De zenuwpijnen in de voeten wòrden ook vaak genoemd als symptoom bij een Post Intensive Care Syndroom, iets waar ik ook al niet onbekend mee schijn te zijn.
Tag archieven: PICS
Zenuwepijn
Zenuwenpijn is met recht en plat uitgedrukt een zenuwepijn. De ‘pijnstillers’ die ik er tegen slik zijn een combinatie van antidepressiva en lyrica (amitriptyline en pregabaline). De bijwerkingen zijn daarvan zo heftig dat ik mij ten einde raad maar naar de pijnpoli heb laten verwijzen. Aldaar werd ik gelukkig goed en geduldig ontvangen. Een intakegesprek van maar liefst anderhalf uur. Ik kon het amper aan.
Tijdens het gesprek werd ook nog eens naar de oorzaak gekeken. Er zijn een aantal vormen/oorzaken van polyneuropathie bekend (o.a. suikerziekte). Ik val onder de ‘critical illness polyneuropathie’. Hierover is weinig bekend (wat gebeurt er nou precies met je zenuwen als je daar op die IC met je delier ligt te pruttelen?), maar o.a. door het hoge aantal coronapatiënten dat op de IC heeft gelegen (ligt) verwachten de pijnpoli’s de komende jaren een hoge instroom. Het heeft bij mij ook zes jaar geduurd voor ik aanklopte.
De dingen die uit hun trukendoos gehaald worden zijn o.a. pepperspray, oh nee, peperzalf. Ik mag daar gelijk mee beginnen. De capsaïcine, hoofdbestanddeel van die peperzalf veroorzaakt prikkels, die op hun beurt de zenuwprikkels min of meer lam leggen. Niet met blote handen aanbrengen dus 🙂 . Volgende afspraak is een TENS apparaat (Transcutane Elektrische Nervus Stimulatie). Dit moet de pijnsignalen naar de hersens blokkeren en het lichaam aanzetten tot het produceren van pijnstillende stoffen. Zie filmpje. Als dat niks is dan mag ik in het ziekenhuis lekker trippen op ketamine (een medicijn dat de overgevoeligheid van het centraal zenuwstelsel onderdrukt. De ketamine wordt met een infuus direct in het bloed toegediend. De toediening duurt 24, 48 of 96 uur.). Vanwege de mogelijk hallucinante bijwerkingen van ketamine (verboden partydrug) gebeurt dit in het ziekenhuis.
Tenslotte zou geprobeerd kunnen worden om medicatie eens in de zoveel tijd per injectie toe te dienen. Hiervoor heb ik een oriënterend gesprek met een anesthesioloog in oktober.
Kortom, dit was update twee. Ik hou jullie op de hoogte.
Midlifecrisis?
Steeds meer mensen die er grapjes over maken. Mijn haar dat ineens weer naar schouderlengte moet. Zoals Tommy Shaw van Styx of Hasse Fröberg van de Flower Kings 🙂 . Bezig zijn met dingen uit m’n jeugd en dat ene in het bijzonder. Er komt geen einde aan. Nog even en ik koop een motor om er op zondagochtend mee te gaan ronken. Gelukkig heb ik nooit een motor gehad of begeerd.
Een gek voorval op de roltrap van station Almere Centrum bezorgt me een week lang leuke dromen. Is dat nou een midlife crisis? 🙂
Dat ding uit m’n jeugd oprakelen, kwam dàt dan ook door die midlife crisis?
Delirium
Er zijn momenten dat ik me afvraag of dat delirium echt wel voorbij is en dat ik misschien gewoon nog wakker moet worden. Het pijnlijke lichaam waarin ik me voortsleep – en dat hoofd dat niet meer hetzelfde is als vroeger. Het is soms zo moeilijk om te dragen. De angst om de risico’s die ik loop. Kans op vroege dementie onder andere. En dan schrikken als je die gebruiksaanwijzing totaal niet meer kunt bevatten. Geen boeken of lange verhalen meer kunt lezen. En dat je moet nadenken als je voor de spiegel staat. Wat is mijn linkerkant? Waar is mijn werk gebleven?