Vier en een half jaar later

De aortadissectie is nu zo’n vier en een half jaar geleden gebeurd. Hoe gaat het nu met me?
Zo langzamerhand raak ik wel gewend aan mijn ‘nieuwe lijf’. De wetenschap dat het nooit meer beter wordt dan wat het al een jaar of vier is. Echt wennen doet het natuurlijk nooit echt. Ik bijt me er met een stukje cynisme gewoon doorheen.
Reacties van kennissen of vrienden soms: ‘je ziet er goed uit! ‘Je gaat veel naar concerten, hè?’ Met die vragende en twijfelende blik van ‘waarom werk je eigenlijk niet?’

Lees verder

Lotgenotencontact

Lotgenotencontact. Ik vind het een beetje zielig woord. Ik kan er niks aan doen.
Maar jongens, wat ben ik blij met mijn lotgenoten.

In Nederland lopen een paar honderd mensen rond die te maken hebben (gehad) met een aortadissectie – in een van de verschijningsvormen daarvan.
Grootste gemene deler die heel veel van die mensen hebben: een veelal geruïneerd lichaam en een geknakte geest. Maar ook grote vreugde over dat je er nog bent. Want dat heeft in de meeste gevallen niet zoveel gescheeld. Soms zoeken mensen juist contact omdat ze een dierbare hebben verloren.

Lees verder

Mijn vierde (bonus)verjaardag ️🎉

Hoera! Vandaag vier ik mijn vierde verjaardag. Bonusverjaardag, of zoals ze internationaal zeggen ‘aortaversary’, de verjaardag van mijn nieuwe aorta, ofwel mijn nieuwe leven 🎂🥂.
Is dat bijzonder? Ja, ik vind het bijzonder. Zonder was ik er niet meer geweest. En reken maar dat ik mij daarvan bewust ben.
Ik ben reflectiever geworden (zou je soms niet zeggen 😂). Regelmatig vraag ik mij af hoe ik sommige dingen uit mijn leven ooit mee ga nemen – als ik minder geluk heb. Hoe kijk ik erop terug, hoe wìl ik er op terugkijken? Keuzes zijn niet altijd makkelijk. Kleine correcties achteraf aanbrengen is moeilijk of onmogelijk.
Anyway, een Amerikaanse lotgenoot plaatste laatst bij zijn aortaversarybericht de song I’m Still Standing van Elton John. Ik dacht meteen wauw, ja. Wat een toepasselijke! Lied heeft mij vaak vergezeld. En is sluikreclame voor de film Rocket Man natuurlijk .

Voorlichtingsfilmpje over een delier op de IC

Terug (hè, hè…) naar waar dit blog ooit mee begonnen is, een aantekenboek over mijn aortadissectie in 2015 en de gevolgen daarvan.

IC Connect, de patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC patiënten en hun naasten heeft onlangs een kort animatiefilmpje gepubliceerd over een delier op de Intensive Care afdeling. Naar mijn weten het eerste duidelijke stukje voorlichting over een delier:

Bij mij duurde het delier dertig dagen.  Ik raakte erin op het moment dat ik in elkaar stortte en in een shock raakte, al dan niet toen ik met mijn hoofd heel hard op de rand van de badkuip viel en het duurde tot  een maand later, het moment dat ik door mijn vrouw en een ambulancebroeder vervoerd werd van het AMC in Amsterdam naar het Flevoziekenhuis in Almere, blijkbaar in stabiele toestand.  Dat eerste half uur terug in de realiteit was het meest emotionele half uur uit mijn leven.

Van het delier herinner ik mij krankzinnige nachtmerries en een enkele mooie droom: een geweldige vakantie in Italië, met picknicks in de natuur met veel wijn en tegen bergen op fietsen als een jonge god…
Het zwaarste moment zie ik ook nog wel eens. Een redelijk helder moment waarin ik besef dat ik al ‘best wel’ lang in een bepaalde hopeloze situatie verkeer en ik me afvraag of ik misschien al dood ben. In de hel zelfs. Of op het punt sta dood te gaan. En voor ik weg raak me wanhopig afvraag…. waarom dan?

Het moge duidelijk zijn dat een delier een traumatische ervaring is die maar door weinig mensen valt te begrijpen.
Er over praten helpt verwerken. Met lotgenoten kunnen praten helpt. En nee, dat zijn geen moeilijke zware gesprekken. Omdat je het allemaal hebt meegemaakt.
En nee, van de realiteit om mij heen kan ik mij niets herinneren. Helemaal niets, op een moment na dat de beademingsbuis verwijderd werd. Iemand zei “zo zal hij zich minder onaangenaam voelen”. En een paar vage beelden van de op een na laatste dag.

Tegenwoordig denk ik er op een afstandelijke manier aan terug. De herinneringen zijn er, maar hebben hun plaats gevonden.