Voorlichtingsfilmpje over een delier op de IC

Terug (hè, hè…) naar waar dit blog ooit mee begonnen is, een aantekenboek over mijn aortadissectie in 2015 en de gevolgen daarvan.

IC Connect, de patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC patiënten en hun naasten heeft onlangs een kort animatiefilmpje gepubliceerd over een delier op de Intensive Care afdeling. Naar mijn weten het eerste duidelijke stukje voorlichting over een delier:

Bij mij duurde het delier dertig dagen.  Ik raakte erin op het moment dat ik in elkaar stortte en in een shock raakte, al dan niet toen ik met mijn hoofd heel hard op de rand van de badkuip viel en het duurde tot  een maand later, het moment dat ik door mijn vrouw en een ambulancebroeder vervoerd werd van het AMC in Amsterdam naar het Flevoziekenhuis in Almere, blijkbaar in stabiele toestand.  Dat eerste half uur terug in de realiteit was het meest emotionele half uur uit mijn leven.

Van het delier herinner ik mij krankzinnige nachtmerries en een enkele mooie droom: een geweldige vakantie in Italië, met picknicks in de natuur met veel wijn en tegen bergen op fietsen als een jonge god…
Het zwaarste moment zie ik ook nog wel eens. Een redelijk helder moment waarin ik besef dat ik al ‘best wel’ lang in een bepaalde hopeloze situatie verkeer en ik me afvraag of ik misschien al dood ben. In de hel zelfs. Of op het punt sta dood te gaan. En voor ik weg raak me wanhopig afvraag…. waarom dan?

Het moge duidelijk zijn dat een delier een traumatische ervaring is die maar door weinig mensen valt te begrijpen.
Er over praten helpt verwerken. Met lotgenoten kunnen praten helpt. En nee, dat zijn geen moeilijke zware gesprekken. Omdat je het allemaal hebt meegemaakt.
En nee, van de realiteit om mij heen kan ik mij niets herinneren. Helemaal niets, op een moment na dat de beademingsbuis verwijderd werd. Iemand zei “zo zal hij zich minder onaangenaam voelen”. En een paar vage beelden van de op een na laatste dag.

Tegenwoordig denk ik er op een afstandelijke manier aan terug. De herinneringen zijn er, maar hebben hun plaats gevonden.

Delirium

Er zijn momenten dat ik me afvraag of dat delirium echt wel voorbij is en dat ik misschien gewoon nog wakker moet worden. Het pijnlijke lichaam waarin ik me voortsleep – en dat hoofd dat niet meer hetzelfde is als vroeger. Het is soms zo moeilijk om te dragen. De angst om de risico’s die ik loop. Kans op vroege dementie onder andere. En dan schrikken als je die gebruiksaanwijzing totaal niet meer kunt bevatten. Geen boeken of lange verhalen meer kunt lezen. En dat je moet nadenken als je voor de spiegel staat. Wat is mijn linkerkant? Waar is mijn werk gebleven?

Lees verder

De lotgenotendag is genieten!

And now for something completely different…
Op 19 september was ik bij de aortadissectielotgenotendag (heel veel punten bij Scrabble). Het was een klein feestje. Feestje? Allemaal mensen met verdomd serieuze aandoeningen?? Ja. Door de verbondenheid. De mensen ontmoeten waarmee je op Facebook zeer openhartig praat over je aandoening. Die je door moeilijke momenten slepen. Met hele goede adviezen kunnen komen. Het is een feestje (der herkenning?). Er werd veel gelachen.

Lees verder

September: maand van de bewustwording van aandoeningen aan de aorta.

Het is een mondvol. Maand van de bewustwording van aandoeningen aan de aorta. In het Engels heet dat lekker compact ‘Aortic Disease Awareness Month’. Ik kon geen kortere omschrijving in het Nederlands bedenken.
Bij aandoeningen aan de aorta moeten we denken aan aneurysma’s en dissecties. Een aneurysma is een verwijding (uitstulping) van een bloedvat in het vaatstelsel. Aneurysma’s kunnen in alle bloedvaten voorkomen: in slagaders, aders en het hart. Hierdoor rekt de wand op en wordt dunner. Als de verwijding toeneemt, bestaat de kans op scheuren van het aneurysma. De meeste aneurysma’s komen voor in de aorta, de grote lichaamsslagader.
Bij een dissectie, of splijting, van een slagader raken de binnen- en buitenwand gescheiden. Een dissectie begint met een kleine scheur in de binnenwand. Hierdoor ontstaat een bloedstroom tussen de binnenwand en de middelste wand (die is ontstaan door het scheuren van de binnenwand) van de slagader.
Beide aandoeningen zijn levensbedreigend en kunnen maar beter zo vroeg mogelijk ontdekt worden.

Lees verder