Delirium

Er zijn momenten dat ik me afvraag of dat delirium echt wel voorbij is en dat ik misschien gewoon nog wakker moet worden. Het pijnlijke lichaam waarin ik me voortsleep – en dat hoofd dat niet meer hetzelfde is als vroeger. Het is soms zo moeilijk om te dragen. De angst om de risico’s die ik loop. Kans op vroege dementie onder andere. En dan schrikken als je die gebruiksaanwijzing totaal niet meer kunt bevatten. Geen boeken of lange verhalen meer kunt lezen. En dat je moet nadenken als je voor de spiegel staat. Wat is mijn linkerkant? Waar is mijn werk gebleven?

Lees verder

De lotgenotendag is genieten!

And now for something completely different…
Op 19 september was ik bij de aortadissectielotgenotendag (heel veel punten bij Scrabble). Het was een klein feestje. Feestje? Allemaal mensen met verdomd serieuze aandoeningen?? Ja. Door de verbondenheid. De mensen ontmoeten waarmee je op Facebook zeer openhartig praat over je aandoening. Die je door moeilijke momenten slepen. Met hele goede adviezen kunnen komen. Het is een feestje (der herkenning?). Er werd veel gelachen.

Lees verder

September: maand van de bewustwording van aandoeningen aan de aorta.

Het is een mondvol. Maand van de bewustwording van aandoeningen aan de aorta. In het Engels heet dat lekker compact ‘Aortic Disease Awareness Month’. Ik kon geen kortere omschrijving in het Nederlands bedenken.
Bij aandoeningen aan de aorta moeten we denken aan aneurysma’s en dissecties. Een aneurysma is een verwijding (uitstulping) van een bloedvat in het vaatstelsel. Aneurysma’s kunnen in alle bloedvaten voorkomen: in slagaders, aders en het hart. Hierdoor rekt de wand op en wordt dunner. Als de verwijding toeneemt, bestaat de kans op scheuren van het aneurysma. De meeste aneurysma’s komen voor in de aorta, de grote lichaamsslagader.
Bij een dissectie, of splijting, van een slagader raken de binnen- en buitenwand gescheiden. Een dissectie begint met een kleine scheur in de binnenwand. Hierdoor ontstaat een bloedstroom tussen de binnenwand en de middelste wand (die is ontstaan door het scheuren van de binnenwand) van de slagader.
Beide aandoeningen zijn levensbedreigend en kunnen maar beter zo vroeg mogelijk ontdekt worden.

Lees verder

Mijn derde verjaardag

Vandaag is het drie jaar geleden dat ik een aortadissectie onderging. Voor mij hield het leven plots voor een week of vijf op. Ik wist van niets. En toen ik weer wakker (eigenlijk: helder) werd, was dat leven compleet anders.

Onder lotgenoten wereldwijd heeft deze dag een naam: aortaversary. De verjaardag van je nieuwe aorta, je nieuwe leven. Je staat nog eens stil bij het feit dat je zonder de goede zorg, medische wetenschap èn een fikse dosis geluk er niet meer geweest was. Nee, dat is niet niks in een mensenleven. Daar mòet je af en toe bij stilstaan. Dus geef je die aparte dag een naam. Maar verder geen slingers of champagne, hoor. Doe maar een biertje.

Het afgelopen jaar was heftig, door het moeten neergooien van het bijltje (zo voelt het) op mijn werk en de aansluitende IVA aanvraag bij het UWV. Maar gelukkig is ook dat allemaal goed afgelopen.  Life feels good.

I got a halo around me
I got a halo around my head… (als je een betere song bij de gelegenheid weet, dan mag die in de comments hoor 🙂 )