Lotgenotencontact. Ik vind het een beetje zielig woord. Ik kan er niks aan doen.
Maar jongens, wat ben ik blij met mijn lotgenoten.

In Nederland lopen een paar honderd mensen rond die te maken hebben (gehad) met een aortadissectie – in een van de verschijningsvormen daarvan.
Grootste gemene deler die heel veel van die mensen hebben: een veelal geruïneerd lichaam en een geknakte geest. Maar ook grote vreugde over dat je er nog bent. Want dat heeft in de meeste gevallen niet zoveel gescheeld. Soms zoeken mensen juist contact omdat ze een dierbare hebben verloren.

We hebben allemaal vragen. Over hoe je op medicijnen reageert (moet ik ze verdorie echt slikken, ik voel me er zo rot door?). Heeft iedereen met een aortadissectie nou dit of dat? Hoe zit het met erfelijkheid? Wat wordt beter en wat niet? Kan iemand me aan het lachen maken, please? Wat fijn dat er zoveel andere mensen zijn die het ook hebben en dat die willen praten!

Ieder jaar vindt op 19 september wereldwijd de dag van de aortadissectie plaats. In Nederland komen ‘lotgenoten’ bij elkaar op een centrale plek. Het worden er ieder jaar meer. Ruim honderd waren er afgelopen donderdag. In het Universitair Medisch Centrum Utrecht dit keer (foto). Er wordt heel veel afgekletst, er worden vriendschappen geboren, er waren twee hele boeiende lezingen door  medisch specialisten (dit keer: over (de risico’s van) röntgenstraling en erfelijkheid) en aan het eind van de middag was iedereen doodmoe, maar ook heel erg blij.

Omdat heel veel mensen meer en vooral informeel contact met elkaar willen, wordt nu heel erg nagedacht over de oprichting van regionale contactgroepjes, of noem ze koffieclubjes. Het lijkt me heel erg nuttig.
Persoonlijk voel ik me niet zo gebonden aan een regio (ik zit in het midden, hè). Zo ga ik net zo lief een middag naar Roermond om een dierbare lotgenoot op te zoeken. Of waar dan ook naar toe. Maar gewoon vlakbij koffie drinken (of wat dan ook doen, en kletsen) lijkt me ook geweldig.

Is het al 19 september 2020?