De aandoeningen waardoor mijn onderstel de laatste jaren geteisterd wordt, hebben eindelijk een naam: Chronische Idiopathische Axonale Polyneuropathie, ofwel CIAP (de C moet je uitspreken als K). Omdat het ontegenzeggelijk begonnen is nadat ik in 2015 uit het ziekenhuis kwam, met onaangename prikkelingen in mijn voeten – zenuwpijnen, mogen we aannemen dat dat inderdaad de oorzaak is. De zenuwpijnen in de voeten wòrden ook vaak genoemd als symptoom bij een Post Intensive Care Syndroom, iets waar ik ook al niet onbekend mee schijn te zijn.

CIAP is een aandoening van de zenuwen die leidt tot een vermindering of verandering van gevoel en een niet of onvoldoende functioneren van spieren. CIAP is een ziekte van de zenuwen in armen en benen, een polyneuropathie. Je zou kunnen zeggen dat de elektrische bedrading langzaam stuk gaat. De oorzaak van deze polyneuropatie is onbekend – idiopathisch dus. De aandoening begint in de voeten en onderbenen. Daarna volgen soms de handen. De eerste klachten zijn vaak tintelingen, prikkelingen, een doof gevoel en soms ook pijn. In een later stadium kan men last krijgen van klapvoeten en spierzwakte. Er zijn problemen met de balans, wat zich kan uiten in regelmatige valpartijen. (bron: website spierziekten.nl).

Ik zou het al minstens een half jaar moeten weten eigenlijk. De neuroloog presenteerde destijds haar onderzoeksresultaat van de EMG heel bondig als: “Gefeliciteerd, u heeft polyneuropathie. Sterkte”. Ik kreeg de Pregabaline en ik mocht het verder uitzoeken. Nu was de neuroloog toen werkzaam in het coronateam van het ziekenhuis en stond waarschijnlijk onder veel druk, maar het was wel heel mager. Iets meer informatie had geen kwaad gekund. Het begint nu pas goed tot mij door te dringen.
Ja, ik ben daar soms langzaam mee :-).

Maar goed, ik weet het dus en ben me er zo langzamerhand mee aan het verzoenen. Zo weet ik nu dus eindelijk waarom ik steeds vaker met een wandelstok moet lopen. Mijn bereik wordt groter en ik loop minder risico op zomaar vallen.
De Pregabaline helpt tegen de zenuwpijn, maar heeft voor mij heel rottige bijwerkingen. Ik hoop dat de capsaïcinepleisters en de TENS (transcutane elektrische neuro stimulatie) daar afdoende tegen gaan werken, in ieder geval.
Er is heel veel goede informatie te vinden op de websites van het CIAP Expertisecentrum en die van spierziekten.nl.