Delirium

Er zijn momenten dat ik me afvraag of dat delirium echt wel voorbij is en dat ik misschien gewoon nog wakker moet worden. Het pijnlijke lichaam waarin ik me voortsleep – en dat hoofd dat niet meer hetzelfde is als vroeger. Het is soms zo moeilijk om te dragen. De angst om de risico’s die ik loop. Kans op vroege dementie onder andere. En dan schrikken als je die gebruiksaanwijzing totaal niet meer kunt bevatten. Geen boeken of lange verhalen meer kunt lezen. En dat je moet nadenken als je voor de spiegel staat. Wat is mijn linkerkant? Waar is mijn werk gebleven?

Lees verder

De lotgenotendag is genieten!

And now for something completely different…
Op 19 september was ik bij de aortadissectielotgenotendag (heel veel punten bij Scrabble). Het was een klein feestje. Feestje? Allemaal mensen met verdomd serieuze aandoeningen?? Ja. Door de verbondenheid. De mensen ontmoeten waarmee je op Facebook zeer openhartig praat over je aandoening. Die je door moeilijke momenten slepen. Met hele goede adviezen kunnen komen. Het is een feestje (der herkenning?). Er werd veel gelachen.

Lees verder

September: maand van de bewustwording van aandoeningen aan de aorta.

Het is een mondvol. Maand van de bewustwording van aandoeningen aan de aorta. In het Engels heet dat lekker compact ‘Aortic Disease Awareness Month’. Ik kon geen kortere omschrijving in het Nederlands bedenken.
Bij aandoeningen aan de aorta moeten we denken aan aneurysma’s en dissecties. Een aneurysma is een verwijding (uitstulping) van een bloedvat in het vaatstelsel. Aneurysma’s kunnen in alle bloedvaten voorkomen: in slagaders, aders en het hart. Hierdoor rekt de wand op en wordt dunner. Als de verwijding toeneemt, bestaat de kans op scheuren van het aneurysma. De meeste aneurysma’s komen voor in de aorta, de grote lichaamsslagader.
Bij een dissectie, of splijting, van een slagader raken de binnen- en buitenwand gescheiden. Een dissectie begint met een kleine scheur in de binnenwand. Hierdoor ontstaat een bloedstroom tussen de binnenwand en de middelste wand (die is ontstaan door het scheuren van de binnenwand) van de slagader.
Beide aandoeningen zijn levensbedreigend en kunnen maar beter zo vroeg mogelijk ontdekt worden.

Lees verder

Roken. Het was niet slim misschien

IpratropiumbromideEn opnieuw is er een medicijn toegevoegd aan mijn toch al niet zo kleine apotheek. Een ‘pufje’ om mijn luchtwegen te verwijden. De laatste maanden kreeg ik steeds meer moeite met ademhalen en rochelde ik heel veel slijm op.

Een zeer lichte vorm van COPD. Beetje ‘verergerd’ door mijn matige fysieke conditie. Erfenisje van roken vanaf mijn zestiende tot 31 mei 2015, de dag van de dissectie. Gemiddeld rookte ik niet veel, zo dacht ik. Ongeveer een half pakje per dag. Ruim. Maar met filter. En oh ja,  in mijn idiote jeugdjaren zware shag, dat dan weer wel. Behalve dat het roken een waarschijnlijk negatieve invloed had op mijn bloeddruk, veroorzaakt het nu dus deze vervelende kwaal.

Had mij voorgenomen om nooit een fanatieke anti-roker te worden. Daarvoor heb ik er zelf te lang van genoten. Maar rokers aller landen, bezin uzelf en denk ‘Heden ik. Morgen gij.’

Overigens – zonder het roken te willen bagatelliseren – zijn de klachten wel sterk verergerd door het gebruik van dagelijks 800 mg betablokkers (labetalol). Helaas is hier geen alternatief voor.