En daar zat ik dan. In een rolstoel met een infuusje met zoutoplossing aan mijn pols. De plek van het infuus is mede bepaald door waar de verpleegkundige een goed doorlopend bloed
vat kan vinden. Ik ben namelijk nogal verkalkt. Anyway, in afwachting van het plaatsen van een stent in mijn nierslagader dus. Die slagader was vernauwd, een geweldige ontdekking van mijn internist, die op eigen initiatief (!!!) een oude MRI (of) CT scan van mij is gaan bestuderen, omdat mijn bloeddruk maar telkens hoger werd en ik een psychische limiet had bereikt in mijn medicijngebruik. Ik werd niet goed van de enorme hoeveelheid plaspillen die ik moest slikken. En al die andere pillen daarbij.
Die vernauwde slagader bood een uitkomst. Met een stent daarin, die het vat verwijdt, zou mijn bloeddruk wel eens kunnen dalen.
Afijn, ik ging de behandelkamer in en de artsen gingen aan de slag. Eerst een plaatselijke verdoving en een roesje. Vervolgens met behulp van röntgen op zoek naar het juiste vat en vervolgens schuiven met het flexibele metalen buisje dat de stent is. Op de afbeelding (die van de website van de Hartstichting komt) is te zien hoe een stent wordt ingebracht.
De artsen zagen alles op een scherm met daarop de röntgenbeelden van mijn liesstreek. In het begin kon ik even meekijken op dat scherm. Wauw, wat knap dat ze wijs konden worden uit die live röntgenafbeelding!
Helaas kon ik na een minuutje niet meer meekijken, het scherm werd weggedraaid. Ik voelde alleen nog maar en hoorde in de verte zachte stemmen. Het roesje sloeg dus aan…
Ze gingen aan de slag. Ik wist het, maar voelde het nauwelijks, op een paar momenten na, toen ik kort een vervelende ‘duwende’ pijn voelde in mijn onderlijf. Te suf om auw te zeggen :-). Dit kan ook door het inspuiten van contrastvloeistof zijn gekomen.
Afijn, na pakweg anderhalf uur waren ze klaar. Ik kreeg nog wat pilletjes ter voorkoming van klontervorming in mijn strot geduwd en vervolgens moest ik drie uur plat liggen om te voorkomen dat ik hele blauwe plekken zou krijgen en om de plug, die in de opening van mijn liesslagader was geduwd te laten settelen. Of zo iets.
Afijn, na drie uur en meerdere controles ging het sein op groen: ja, gaat u maar rustig naar huis.
Ja, heerlijk. Met de metro en de trein, in het spitsuur. Maar dat ging dus best aardig.Ik voelde me prima en verheugde me op thuis.
Op Station Almere Centrum stapten we uit de trein en in de lift naar beneden. En toen ging het mis. Ik draaide mijn hoofd en voelde ineens alles uit mijn lijf wegvloeien. Pats boem. Out. Helemaal. De man die naast ons in de lift stond ving mij op en sleepte mij de lift uit (hartelijk dank, meneer zonder naam!). Toen ik weer een beetje licht zag, hadden ze me op een bankje getild. Er stond eeen leger hele lieve, superfijne mensen om mij heen: veel politie en ook het bekende groen van de EHBO. Ik werd iets helderder en kon de vragen die ze me stelden beantwoorden. Helder dus. Maar mijn lijf wilde niets meer: alleen maar slapen en liggen. Mijn bloeddruk werd gemeten en ineens werd ik alert: hoeveel is-ie, vroeg ik. “Negentig over zeventig, meneer”. Boem, aha. Mijn bloeddruk was spectaculair ingestort. Ik werd blij en voelde een enorme geruststelling. Al kon mijn lijf nog steeds niks, mijn hoofd vierde feest, zeker toen het supergeweldige, enorm lieve, ambulancepersoneel vertelde dat ze ons thuis gingen brengen.
Thuis voorzichtig geprobeerd die bloeddruk weer wat omhoog te brengen, met koffie, zoute chips en brood met warm vlees erop.
Terwijl ik dit schrif is het twee dagen later. Mijn bloeddruk is nog steeds mooi, met een minimum aan medicijnen. Ik hoop heel erg dat dat zo blijft!
(url van de afbeelding: https://www.hartstichting.nl/hart-en-vaatziekten/behandelingen/dotter-en-stentbehandeling)
Categorie archieven: Aortadissectie
Plaspillen en licht aan het eind van de tunnel?
Plaspillen, of netter gezegd: diuretica, zijn zoals het woord al zegt driewerf kut. Met peren. En niet alleen dat je er veel van moet plassen, ik heb er net als met de betablokkers in een eerder stadium steeds meer van nodig om mijn bloeddruk op peil te houden. En dat lukt niet. Hij blijft maar stijgen.
En ik heb last van die pillen. Bijwerkingen hydrochloorthiazide, veel voorkomend: op één na heb ik ze allemaal. Ik ben het zat. Hele dagen met buikpijn. Depressief. Verward als de neten. En de hele dag door zeiken. Excusez les mots. Ik ben het zat.
Maar, een maandje geleden kreeg ik ineens een mailtje van mijn internist: kijk eens wat ik gevonden heb op een recente CT scan van u? (Ja ik had toestemming gegeven om die te bekijken) Er zit een vernauwing in een een nierarterie van u. Met een screendump uit de scan er bij, met de vernauwing bij de pijl. 
Dat zou wellicht de almaar doorgaande verhoging van uw bloeddruk kunnen verklaren. Het plaatsen van een stent daarin zou daar mogelijk een stuk verbetering in kunnen brengen. Laten wij daar spoedig even over praten.
Behalve dat ik een beetje schrok – zou ik wellicht meer vernauwingen in mijn vaten hebben? – sprong ik een gat in de lucht. Best wel. Nou is het plaatsen van een stent slechts een dagopname, maar een feest is het toch ook weer niet als ze vanuit je lies door je aorta heen, omhoog gaan fietsen met een stent en een camera. Er kunnen dingen beschadigen en àls dit feest slaagt (duimt u allen voor mij!) moet je uren lang stil liggen om de wond te laten genezen. Meestal resulteert die vaak in een mega blauwe plek in de lies. Maar ja, ik hoef toch niet meer in een glossy magazine om te poseren 🥳. En paracetamol gaat er ook wel in. Dus doe maar die stent.
Maar ineens wou mijn internist die stent niet meer. Huh? Wat, waarom? Tja, om alles met medicijnen te proberen wat maar kon en omdat die stentplaatsing best wel riskant is. Er gaan mensen aan dood. (ongeveer 1% van de gevallen, helaas)
Ik legde mij er zuchtend bij neer, aangezien ook mijn vaatspecialist zich achter mijn internist opstelde.
Maar uiteindelijk bekeek ik de diverse bijsluiters nog eens, en leek een van die plaspillen heel erg de oorzaak van mijn onprettige klachten. En toen werd ik mijn opstandige zelf. Ik dreigde met het weggooien van mijn plaspillen, wat desastreuze invloed zou hebben op mijn bloeddruk en verzocht om iets alternatiefs.
Zoals ik al verwachtte. Ik schreef een lange mail aan mijn internist, die hij zelfs tijdens zijn verlof nog las. Ik hou de man erg hoog, vanwege de rust en empathie die hij uitstraalt en vanwege de toewijding voor zijn patiënten en zijn kennis.
Afgelopen week had ik weer een afspraak bij hem en bleek hij overtuigd. Zijn mogelijkheden qua medicijnen zijn zo goed als op. Dus hij meldt me aan voor een stent. Nou jongens, duimen dan maar. Alsjeblieft.
Rolstoel!
Posten doe ik dus héél erg onregelmatig, sorry. Al zal het niemand wat uitmaken :-).
Afijn, ik heb dus een rolstoel, een hele mooie. Het is een Progeo, redelijk lichtgewicht met een niet zo lichtgewichtige elektromotor achterop. De merknaam: LightDrive 2.1 slaat niet echt op het gewicht.
Ik gebruik hem als hulpmiddel bij wat langere loopstukken. Of in Artis. Inmiddels is de polyneuropathie bij mij zo ver dat lopen pijn doet en dat hou ik niet erg ver meer vol. Bovendien wordt de kracht in mijn benen ook steeds minder.
Nee, daar helpt geen trainen tegen. Ik kan er hooguit mijn spieren soepel mee houden op de fiets. Ook lang zo ver niet meer als vroeger.
Mensen vergeten bovendien vaak dat ik heel wat bètablokkers slik waardoor de maximale inspanning van mijn rikketik ook zwaar gelimiteerd wordt. En ik heb COPD en ik heb die polyneuropathie weet je nog wel, weet je niet. Dus nee, helaas.
Maar ik ben héél blij met die rolstoel. Ik kan weer wat langer wandelen. De zomer is helaas zo goed als voorbij, maar ik moet nog ervaring opdoen met een heleboel situaties, zoals bijvoorbeeld in het openbaar vervoer.
Anyway, wordt vervolgd.
Chronische Idiopathische Axonale Polyneuropathie (CIAP)
De aandoeningen waardoor mijn onderstel de laatste jaren geteisterd wordt, hebben eindelijk een naam: Chronische Idiopathische Axonale Polyneuropathie, ofwel CIAP (de C moet je uitspreken als K). Omdat het ontegenzeggelijk begonnen is nadat ik in 2015 uit het ziekenhuis kwam, met onaangename prikkelingen in mijn voeten – zenuwpijnen, mogen we aannemen dat dat inderdaad de oorzaak is. De zenuwpijnen in de voeten wòrden ook vaak genoemd als symptoom bij een Post Intensive Care Syndroom, iets waar ik ook al niet onbekend mee schijn te zijn.