Na mijn aortadissectie kwam ik op zeven juli weer thuis. Na 22 dagen IC en nog eens ruim twee weken in een ziekenhuisbed. En oh ja, toen ik thuis kwam probeerde een darmbacterie mij alsnog om te leggen en moest ik weer een paar dagen terug naar het ziekenhuis. Pas daarna kon voorzichtig het herstel beginnen.

Hoe kwam ik eigenlijk aan die aortadissectie?

Hoge bloeddruk zit heel erg in de familie. Bij mij was die vaak heel erg hoog. Al sinds mijn jeugd. Had wel medicijnen ervoor, bij zelfcontrole was hij meestal licht verhoogd, maar in sommige periodes van druk en stress moet hij heel erg hoog zijn geweest. Ik had na het overlijden van mijn moeder in maart in Rotterdam ineens een aanval van vreselijke pijn op de borst – schouderhoogte. Ik dacht wel even aan mijn hart – maar omdat het daar niet echt heel dichtbij zat (dacht ik) en m’n armen niet tintelden ben ik stug doorgelopen. Wat gedronken bij Vroom & Dreesmann en de trein terug genomen. In de loop van het weekend verdween de pijn. Er resteerde wel onvoorstelbare vermoeidheid. Dat was dus het begin – de feitelijke dissectie. Ik herstelde enigszins en vergat het. Begin mei waren we een dagje wandelen in Nijmegen. Daar overviel die pijn me in iets mindere mate nog eens. Zo maar. Het duurde gelukkig maar kort. En opnieuw vergat ik het. Van de nacht van 30 op 31 mei herinner ik me alleen maar heel vaag dat ik die pijn weer voelde. Maar ik lag veilig in bed…

Verkalking

Een andere bijkomstigheid van jarenlange te hoge bloeddruk is het feit dat mijn aderen zwaar verkalkt zijn. Infusen kunnen nog maar op een paar plekjes op mijn lichaam ingebracht worden. Bloedprikken kan alleen nog maar door een héél ervaren bloedprikker tussen de knokkels van mijn vingers. Gelukkig snappen ze dat inmiddels in het lab. Maar soms krijg je weer zo’n eigenwijze verpleger die het tòch in je arm wil proberen. “Ja, maar ik ben echt goed, hoor.” Zal best. Maar één keer misprikken geeft niet. Is beetje pijn. Twee keer mis is beetje irritant. Daarna wordt het echt pijnlijk en fiks irritant, zeker omdat ze niet naar je luisteren willen.

Uiteindelijk zat er niet echt iets tegen

Dàt ik het overleefd heb – en er relatief goed vanaf gekomen ben – is een klein mirakel. Wij wonen op twee minuten van de ambulance standplaats. Zondagochtend om acht uur was er een beschikbaar. Die wàs er ook binnen twee minuten. In het Flevoziekenhuis hebben ze niet lang geaarzeld en me een CT scan gegeven en me direct doorgestuurd naar het AMC. Met politiebegeleiding en 180 km per uur. In het AMC stond een operatieteam klaar. De god die mij gered heeft heette Dr. Lynch. De vrouwen waren behoorlijk onder de indruk van zijn verschijning :-). Ik zal hem om andere redenen natuurlijk nooit vergeten.

Een aortaprothese. Stofzuigerslang of tuinslang 🙂

Toen ik hem een half jaar later bij een controle sprak en hem vragend aankeek, besefte hij dat het voor mij de eerste keer was dat ik hem echt sprak: “oh ja, U had een delier”. Helaas werkt hij nu niet meer bij het AMC. Op Youtube staat een filmpje  van de magic die uitgevoerd wordt bij het innaaien van zo’n prothese, zoals die bij mij de plaats inneemt van mijn aortaboog.

Die aortaboogprothese zit goed. De controle (vanaf nu MRI scans) is even terug naar eens in de twee jaar. Bij een normaal mens zet de aorta 1 mm per tien jaar uit. Bij mensen met aanleg voor dissecties en aneurysma’s kan dat 1 mm per jaar zijn. Hij is nu bij mij zo’n 29mm in doorsnee. Bij 50 mm wordt het weer zorgwekkend. Maar dan zou ik tegen de 80 zijn. Wie weet kan ik dan weer prima geopereerd worden. Hopelijk een geplande operatie dan :-).

Het leven werd nooit meer hetzelfde.

En, hoe ben je er aan toe, na zo’n operatie? Aanvankelijk had ik vooral mentaal een enorme boost gekregen. Ontzettend fijne reacties van vrienden en collega’s. Ik leefde in de overtuiging dat ik na een paar maanden wel weer een normaal leven zou kunnen leven. Daar ging ik dan ook voor. Naar later bleek was dat te optimistisch.
Ik ben ontegenzeggelijk veranderd. Mijn lichaam lag volledig in puin. Het lange IC- en ziekenhuisverblijf heeft mijn spieren opgegeten. Vrijwel allemaal. En nee, ik kan niet ‘even naar de sportschool’. Mag niet, kan niet. Ga maar ’s proberen met 800 mg betablokkers jezelf iets meer dan normaal in te spannen. Op m’n werk kreeg ik al stiekem de bijnaam ‘afdeling bijgeluiden’, vanwege het hijgen. Bovendien hééft dat hart ook wel z’n klappies gehad, natuurlijk. Ik màg van de cardiochirurg niet meer dan ‘een beetje wandelen en een beetje fietsen’. Op je 59e komt die spiermassa niet zomaar terug. De pijn die je altijd en overal hebt, zonder spiermassa en de wetenschap dat die massa nooit terugkomt, frustreert. Maakt soms depressief. Boeken en teksten lezen gaat moeizaam. Ik moet dingen telkens herlezen om ze te bevatten. Tekst typen is crisis. Duizend keer herlezen en foutjes corrigeren. Ik doe er een eeuwigheid over. Ik heb meer moeite met bevatten van de huidige krankzinnige en spijkerharde maatschappij dan ooit. Gesprekken – zeker met meerdere mensen – zijn heel zwaar. Zeker als ze ergens over gaan. Ik heb lang geprobeerd het allemaal te maskeren, in de gedachte dat het wel terug zou komen. Maar het komt dus niet terug.

Tot slot

Het gelukkigst op die dagen dat je relaxed met je vrouw op stap kunt…

Kortom, het leven zuigt soms best wel. Voorlopig voel ik mij het gelukkigst als ik met mijn vrouw ergens naar toe kan of  een stukje kan fietsen op mijn e-bike. De beweging voelt soepel aan, als ik het langzaam aan doe. Zelfs op die e-bike fiets ik als een bejaarde. Maar dàt geeft niet. Ik kan het. Als het niet teveel waait tenminste.  Al met al ben ik er goed van af gekomen. Er zijn mensen die het heel wat minder treffen.

Afijn, ik heb hier in vier artikelen mijn verhaal héél openhartig verteld. Dat is behoorlijk wat persoonlijke info over mij. Misschien heb je er iets aan.  Zie maar. Voor mij is het een uitlaatklep. Want het was allemaal best ingrijpend.

De websites en Facebook groep, zoals ze hiernaast staan, kunnen mensen die met aortadissecties en aneurysma’s te maken hebben, als patient, familielid of nabestaande, ook steun bieden. En vragen staat vrij. Ook hier.